Plan
Introduction
Ces dernières années, le thème des injustices épistémiques (IE) en médecine a fait l’objet d’une attention croissante (par exemple, Carel et Kidd 2014 ; Buchman, Ho et Goldberg 2017 ; Crichton et al. 2017 ; Freeman et Stewart 2018). Les IE sont des préjudices subis par les individus lorsqu’ils sont lésés en tant qu’agents épistémiques (c’est-à-dire dans leur capacité à acquérir, partager ou créer des connaissances), en raison de stéréotypes identitaires négatifs (sexisme, racisme, neuronormativité, validisme, etc.) ou d’une marginalisation sociale (manque d’inclusivité dans les structures de pouvoir, par exemple). Dans cet ensemble de travaux, il a été démontré de manière convaincante que l’IE peut se manifester de nombreuses façons dans différents contextes de soins de santé, ainsi qu’à différents stades de la recherche médicale. Une ligne d’analyse récente et prometteuse concerne le processus de médicalisation et la façon dont il peut créer l’IE (Wardrope 2014 ; Gosselin 2019 ; Gagné-Julien 2021a). Cet angle récent se concentre sur la médicalisation en tant que processus herméneutique qui façonne le(s) discours et le(s) cadre(s) conceptuel(s) que nous utilisons pour faire référence à certaines conditions/expériences et/ou personnes. Il a été avancé que le processus de médicalisation peut créer des injustices herméneutiques parce qu’il peut obscurcir certains aspects pertinents des phénomènes médicalisés, créant ainsi un vide dans les ressources épistémiques partagées. Ce vide peut être particulièrement problématique pour les personnes qui ont un intérêt à utiliser ces ressources.
Parallèlement, certains chercheurs Mad ont commencé à explorer les préjudices épistémiques subis par la communauté Mad en particulier (par exemple, Liegghio 2013 ; Donskoy 2015 ; LeBlanc et Kinsella 2016 ; White 2022 ; Carr 2022 ; Poole et al. 2021). Dans cet article, je m’appuie sur ces travaux et je soutiens que le processus de médicalisation en psychiatrie affecte la communauté Mad d’une manière spécifique qui a été négligée dans la littérature sur la médicalisation et l’IE. En effet, la médicalisation ne crée pas seulement une injustice herméneutique traditionnelle, mais aussi, et peut-être surtout, ce que l’on appelle une « injustice contributive » (Dotson 2012). Cette forme d’injustice se produit lorsque des communautés marginalisées ont pu créer des ressources herméneutiques alternatives, mais que ces ressources sont rejetées ou discréditées par le groupe dominant. Les connaissances alternatives produites par les Mad Studies - une discipline universitaire développée par et pour les personnes Mad - sont constamment rejetées ou marginalisées alors qu’elles représentent des ressources importantes pour penser la folie et la détresse. Je soutiens que ce domaine émergent des Mad Studies est victime d’une injustice contributive lorsque les expériences des personnes Mad sont unilatéralement médicalisées dans le cadre du modèle biomédical de la psychiatrie.
Pour illustrer cela, l’article est divisé en cinq sections. Dans la section 1, je résume les arguments en faveur de l’interprétation de certaines formes de médicalisation en tant qu’injustice herméneutique et la façon dont cela s’est produit en psychiatrie. Dans la section 2, je présente les Mad Studies pour montrer comment les connaissances produites au sein de cette nouvelle discipline sont en contradiction avec les interprétations précédentes de la médicalisation comme créant une injustice herméneutique. Je montre que les Mad Studies ont développé des outils alternatifs pertinents pour comprendre la folie et la détresse en résistance au modèle biomédical de la psychiatrie. Dans la section 3, je soutiens la nécessité d’importer des outils supplémentaires dans la littérature sur la médicalisation et l’IE pour rendre compte du préjudice spécifique causé aux Mad Studies, à savoir le concept d’injustice contributive. Dans la section 4, j’examine comment l’injustice contributive peut nous aider à comprendre la relation de pouvoir en jeu dans le processus de médicalisation de la psychiatrie et le savoir résistant et collectif créé par les Mad Studies. Dans la section 5, je discute brièvement la manière dont nous devrions surmonter l’injustice contributive et envisager la justice épistémique dans le contexte de la médicalisation en psychiatrie. En fin de compte, cet article vise à identifier correctement le préjudice causé aux Mad Studies et, par conséquent, la nécessité d’étendre les analyses précédentes lors de l’évaluation de la médicalisation du point de vue de l’IE. La notion d’injustice contributive sera au cœur de cette tâche.
2. Médicalisation et injustice herméneutique
Un type d’injustice qui a attiré l’attention dans le domaine de la médicalisation est l’injustice herméneutique. L’injustice herméneutique est l’un des deux types d’IE « canoniques » présentés par Miranda Fricker (2007) dans son ouvrage très influent, Epistemic Injustice : Power and the Ethics of Knowing. Cela se produit lorsqu’une personne n’est pas en mesure de comprendre son expérience et/ou de la communiquer efficacement aux autres en raison d’un manque de concepts ou de compréhension sociale pour se référer à cette expérience vécue. Plus précisément, pour qu’il y ait une injustice herméneutique, il faut qu’il y ait
1) Une marginalisation herméneutique (et un privilège herméneutique corrélé) ;
2) qui obscurcit la compréhension ou entrave la communication d’aspects significatifs de l’expérience humaine (en raison de lacunes herméneutiques) d’une manière qui ;
3) désavantage systématiquement les groupes marginalisés (Wardrope 2014 ; Fricker 2007 ; voir cependant Goetze 2018 ; Mason 2021 pour une discussion sur les définitions alternatives).
La marginalisation herméneutique fait référence à la participation inégale des groupes sociaux à la création de ressources herméneutiques collectives (par exemple, des concepts, des schémas et des représentations sociales, des normes sociales, des corpus de connaissances, etc. auxquels presque tout le monde a accès et qui, s’ils sont utilisés, seront compréhensibles pour n’importe qui ; Fricker 2007, 2016 ; voir également Goetze 2018). Cette participation inégale conduit à des outils herméneutiques collectifs qui sont au mieux partiels parce qu’ils ne sont développés que par le(s) groupe(s) au pouvoir. La marginalisation herméneutique crée donc des outils épistémiques collectifs incomplets et risque d’occulter des aspects pertinents des phénomènes que ces outils sont censés décrire - ce que Fricker appelle des « lacunes herméneutiques » (Fricker 2007, 150). Ce manque d’outils herméneutiques peut exacerber la marginalisation sociale, car le groupe soumis à la subordination n’aura pas les ressources nécessaires pour décrire efficacement son expérience (et les relations de pouvoir dans lesquelles elle est enchevêtrée). Cela peut avoir des effets néfastes pour les individus, comme le fait d’entraver la communication de leur expérience et/ou la contestation de certains aspects de leur expérience alors qu’il serait dans l’intérêt des personnes marginalisées d’être en mesure de le faire (Fricker 2016). Par ailleurs, l’injustice herméneutique est considérée comme une faute morale parce qu’elle affecte les individus dans leurs capacités de compréhension et de représentation de soi (Fricker 2007).
Un exemple paradigmatique est l’histoire vraie, désormais bien connue, de Carmita Wood et du concept de « harcèlement sexuel » (Fricker 2007). Wood travaillait dans une université américaine dans les années 1970 et a été victime d’avances sexuelles non désirées de la part de son patron. Mais à l’époque, le concept de « harcèlement sexuel » n’existait pas, principalement parce que les femmes ont été exclues pendant longtemps de la production d’outils herméneutiques collectifs. Ainsi, ses expériences de préjudice et d’oppression sur le lieu de travail n’étaient pas communicables aux autres, y compris aux compagnies d’assurance chômage, pour qui un tel motif pour quitter son emploi n’était pas encore considéré comme légitime. Ce manque de ressources interprétatives collectives qui permettrait de donner un sens à cette expérience et de pouvoir la communiquer à d’autres personnes concernées est une illustration d’injustice herméneutique. Un autre exemple intéressant a été examiné par Chapman et Carel (2022) dans le cadre du diagnostic psychiatrique de l’autisme. Ils soutiennent que de nombreuses représentations (médicales ou sociales) de l’autisme en tant que « trouble mental » impliquant des déficits et des préjudices sont en contradiction avec la possibilité d’épanouissement humain. Il s’agit là d’une injustice herméneutique, car de nombreux témoignages à la première personne sur ce qu’est l’autisme révèlent qu’il est possible de s’épanouir, alors que les conceptions dominantes de la vie bonne et de l’autisme tendent à exclure ces possibilités. Cette lacune herméneutique dans les discours dominants sur l’autisme peut nuire aux personnes autistes lorsqu’elles tentent de donner un sens à leur expérience positive sans trouver de cadres et de représentations appropriés. Cela peut même conduire à l’exclusion des personnes autistes qui prétendent s’épanouir, en ce qu’elles ne seraient pas considérées comme de « vrais » autistes.
Selon Wardrope (2014), la médicalisation peut également produire ces torts épistémiques en ce qu’elle peut parfois inhiber « la compréhension et la communication d’aspects de ces phénomènes qui sont moins pertinents pour leur modélisation biomédicale » (voir également Fricker 2007, 163-7 ; Gosselin 2019 ; Gagné-Julien 2021a ; Drożdżowicz 2021 pour des points similaires). Cette interprétation repose sur l’idée que la médicalisation peut être mieux comprise comme la transformation de ressources herméneutiques collectives servant à décrire des phénomènes médicalisés qui étaient auparavant considérés comme non médicaux. En effet, la médicalisation est définie comme le processus par lequel des conditions ou des expériences qui étaient considérées comme ne relevant pas du domaine médical sont interprétées à l’aide des outils conceptuels et pratiques de la biomédecine (par exemple, Conrad 2007). Bien que l’analyse de Wardrope cible le processus de médicalisation dans tous les domaines médicaux, dans la suite de cet article, je me concentrerai uniquement sur la médicalisation dans la psychiatrie nord-américaine et du Royaume-Uni (RU) et sur ce qui a été appelé le "paradigme biomédical en psychiatrie", afin de mieux rendre compte de mon étude de cas. Bien que la médicalisation puisse se produire en dehors du modèle biomédical (dans la mesure où le savoir médical ne se limite pas au savoir biomédical), ce qui est généralement critiqué lors de l’évaluation de la médicalisation est la domination du modèle biomédical (par exemple, Conrad 2005 ; Bell et Figert 2015). Ce paradigme biomédical en psychiatrie a été décrit comme suit par Bracken et ses collègues (2012) :
(a) Les problèmes de santé mentale résultent de mécanismes ou de processus défectueux, impliquant des événements physiologiques ou psychologiques anormaux qui se produisent chez l’individu.
(b) Ces mécanismes ou processus peuvent être modélisés en termes de causalité. Ils ne dépendent pas du contexte.
(c) Les interventions technologiques sont instrumentales et peuvent être conçues et étudiées indépendamment des relations et des valeurs. (430 ; voir Beresford 2002 pour une autre compréhension du modèle biomedical).
Ici, les interventions technologiques font référence à des traitements (souvent pharmacologiques, fondés sur la recherche sur le cerveau, la génétique, la pharmacologie et la neuroradiologie) qui visent à supprimer les symptômes. Comme le notent Bracken et ses collègues, cela ne veut pas dire que les significations et les valeurs individuelles et collectives sont totalement exclues, mais plutôt qu’elles sont d’une importance secondaire dans la conceptualisation de la détresse psychologique et de la différence. J’ajouterais que lorsque des expériences ou des comportements sont médicalisés en psychiatrie, ils sont généralement pathologisés. Cela signifie qu’ils sont réinterprétés comme des « troubles mentaux » et intégrés dans le système de diagnostic du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) (pour lequel ces conditions sont comprises comme des dysfonctionnements de mécanismes mentaux normaux nécessitant des soins psychiatriques ; par exemple, voir la définition d’un trouble mental de l’American Psychiatric Association [APA] de 2013).
Pour Wardrope (2014), la médicalisation (via le modèle biomédical) peut répondre aux trois critères de l’injustice herméneutique. En appliquant l’argument de Wardrope au cas de la psychiatrie, on pourrait dire que les institutions psychiatriques ont un privilège épistémique sur les ressources herméneutiques que nous utilisons pour comprendre les conditions ou les expériences médicalisées (répondant au critère 1). Cela peut être illustré par le processus d’élaboration et de révision du DSM, qui est dirigé presque exclusivement par des psychiatres et d’autres professionnels de la santé mentale (APA 2013 ; Bueter 2019 ; Gagné-Julien 2021a ; à noter toutefois que certaines pratiques inclusives sont progressivement mises en place). Cela signifie que les concepts et catégories fondamentaux que nous utilisons pour réfléchir aux troubles mentaux et aux expériences de souffrance psychologique sont créés par une petite minorité qui exclut largement les personnes ayant une expérience vécue. Cependant, il y a de bonnes raisons de croire que les récits à la première personne sont utiles pour améliorer les connaissances sur ce qu’est un diagnostic ou ce que c’est que de faire l’expérience de la folie, en particulier dans un contexte d’incertitude ou de controverses qui sont caractéristiques de la psychiatrie biomédicale (par exemple, Bueter 2019 ; Russo 2022 ; Tekin 2020, 2022).
L’aspect inverse du privilège de la médecine sur les problèmes de la vie et les différences est la marginalisation épistémique des personnes/expériences médicalisées (Wardrope 2014 ; voir aussi Carel et Kidd 2014). Encore une fois, si l’on considère spécifiquement les structures du processus de révision du DSM, les personnes ayant une expérience vécue ne se voient pas accorder une part égale dans la création d’outils et de concepts herméneutiques pour donner un sens à leurs expériences (voir également Gosselin 2019). L’idée de Wardrope sur la marginalisation herméneutique des personnes médicalisées en psychiatrie peut être renforcée dans le contexte de la psychiatrie si nous réfléchissons à la dévalorisation du savoir expérientiel par rapport au « savoir scientifique » (par ex, Beresford 2016 ; Bueter 2019) et aux préjugés à l’égard des personnes qui ont une « maladie mentale », considérées comme irrationnelles ou inintelligibles, et donc comme des agents épistémiques non fiables (par exemple, Rimke 2010 ; Williams 2014 ; Crichton et al. 2017 ; Kurs et Grinshpoon 2018 ; Sanati et Kyratsous 2015 ; LeBlanc et Kinsella 2016 ; Varshney et al. 2016 ; Gosselin 2019 ; Kidd 2019). Cela peut contribuer à expliquer l’exclusion herméneutique des individus médicalisés du processus de médicalisation dans le contexte de la psychiatrie.
Comme le soutient Wardrope (2014), en raison du privilège de la médecine sur la création d’outils herméneutiques pour interpréter les phénomènes médicalisés et de son autorité épistémique sur cette question (voir aussi Varga 2020), la prévalence du discours biomédical peut occulter d’autres aspects de l’expérience qui lui sont associés, ce qui répond au critère 2. Dans le contexte de la psychiatrie, cela peut signifier le rejet des aspects phénoménologiques (p. ex. Charland 2013), une vision dépathologisée de la condition/l’expérience (p. ex. Scrutton 2017), ou des causes sociales/existentielles de la détresse (p. ex. Steslow 2010). Cette marginalisation et cette éventuelle stigmatisation d’autres dimensions de l’expérience médicalisée peuvent contribuer à accentuer les relations de pouvoir entre la médecine et les personnes ayant une expérience vécue, car le manque de ressources herméneutiques correspondant à la réalité de l’expérience vécue empêche l’expression de certains types de savoirs (Wardrope 2014). Par exemple, K. Steslow (2010), chercheuse universitaire ayant une expérience vécue, écrit que :
les descriptions biomédicales et le système dans lequel elles fonctionnent ont le pouvoir et la tendance d’exclure d’autres manières de parler et d’autres façons de comprendre les épisodes de troubles, en les jugeant sans signification ou invalides, plutôt que de les traiter comme des ressources thérapeutiques potentiellement complémentaires. (32)
Le même type d’idée est exprimé par Jacqui Dillon, une activiste entendeuse de voix, qui écrit :
Le message clair que j’ai reçu [...] était que j’étais malade. Tout ce que je disais et faisais était dû à ma maladie. Les abus n’ont jamais eu lieu - même le fait de penser qu’ils ont eu lieu faisait partie de ma maladie .... Si je ne voulais pas prendre de médicaments, c’est parce que j’étais malade. Si je voulais aller mieux, je devais accepter mon diagnostic et prendre des médicaments .... J’aurais toujours cette maladie. Je ne pourrais pas travailler. Je ne savais pas ce qui était le mieux pour moi. Je manquais de perspicacité. (cité dans Hassall 2020, 144-5, souligné dans l’original).
En fin de compte, selon Wardrope (2014), cela peut entraver la capacité des personnes médicalisées à donner un sens à leur expérience de manière complète ou adéquate, et à partager cette expérience avec d’autres (que ce soit dans le cadre médical ou avec la société en général), ce qui répond au critère 3. En effet, d’autres aspects de l’expérience médicalisée sont occultés dans les ressources herméneutiques collectives, ce qui crée des lacunes herméneutiques (c’est-à-dire que les ressources qui correspondent à l’expérience vécue ne sont pas toujours celles qui sont partagées dans les ressources collectives). Par conséquent, la médicalisation de la psychiatrie peut conduire à des injustices herméneutiques.
Bien que l’analyse de Wardrope constitue un travail important en éclairant le processus de médicalisation avec le cadre des IE, je pense qu’il pourrait être davantage développé, en particulier en ce qui concerne le domaine de la psychiatrie en Amérique du Nord et au Royaume-Uni. Certains cas de médicalisation ne correspondent pas à la description que fait Wardrope de l’injustice herméneutique créée par la médicalisation. En effet, dans certains cas, les communautés d’(ex)patients/utilisateurs de services/survivants/Mad ne semblent pas être confrontées à un manque de ressources herméneutiques pour rendre compte de leurs expériences, comme l’affirme Wardrope, mais plutôt à un manque d’écoute et de considération de la part des institutions psychiatriques biomédicales. Pour mieux illustrer cela, je vais maintenant présenter une étude de cas contemporaine : l’émergence des Mad Studies dans les années 2000 à aujourd’hui. Mon objectif est de montrer que le cadre de l’injustice herméneutique traditionnelle utilisé par Wardrope et d’autres ne permet pas de saisir le cas des Mad Studies. Cela montrera donc la nécessité d’utiliser d’autres outils plus adéquats dans nos analyses de l’IE et de la médicalisation en psychiatrie.
3. La médicalisation et les Mad Studies : le besoin d’outils supplémentaires
Plusieurs courants de pensée ont contribué à l’émergence des Mad Studies, mais nous pouvons situer ses racines historiques au tournant des années 1960-1970, en même temps que l’expansion rapide du champ de la psychiatrie biomédicale. Cette expansion a conduit à une réaction de résistance de la part de plusieurs groupes d’activistes, qui ont fait pression sur la psychiatrie et ses structures et pratiques considérées oppressives. Parmi ces groupes, on peut penser entre autres au mouvement antipsychiatrique, à l’activisme pour les droits des homosexuels, au féminisme de la deuxième vague, aux mouvements décoloniaux et antiracistes, et aux groupes de défense des droits des personnes ayant une expérience vécue (comme le Mental Patients Liberation Front et, plus tard, le mouvement des utilisateurs/consommateurs/ex-patients/survivants des services de santé mentale ; Reaume 2022 ; e.g., voir aussi LeFrançois et al. 2013 ; Beresford 2022 ; pour une histoire plus complète de l’organisation de la résistance Mad et de leur interaction avec d’autres mouvements activistes, voir Porter 2003 ; Crossley 2006 ; Campbell 1996, 2009 ; Reaume 2009 ; Lewis 2013).
Dans les années 2000, ces différents mouvements militants ont finalement abouti à la naissance des Mad Studies. L’émergence de cette discipline au sein du monde universitaire a été motivée par le désir de créer un champ de recherche interdisciplinaire et critique à part entière, au même titre que les études sur le handicap (Disability Studies), les études critiques sur la race (Critical Race Studies) ou les études sur le genre (Gender Studies). Des exemples bien connus de programmes sur les Mad Studies ont vu le jour au Canada, dans des institutions universitaires telles que la Ryerson’s School of Disability Studies et le York University Graduate Program in Critical Disability Studies à Toronto (par exemple, Reaume 2019). Ce mouvement académique s’est maintenant étendu à d’autres pays (par exemple, le Royaume-Uni, les États-Unis) et à d’autres universités offrant des cours officiels en Mad Studies. Leurs travaux sont diffusés par la publication de nombreux articles et d’ouvrages collectifs spécialisés (par exemple, LeFrançois et al. 2013 ; Burstow et al. 2014 ; Russo et Sweeney 2016 ; Reaume 2019 ; Beresford et Russo 2022). Par conséquent, les Mad Studies sont devenues plus qu’un mouvement social et constituent désormais une discipline universitaire (Gorman et LeFrançois 2018).
Les Mad Studies visent essentiellement à développer et promouvoir un contre-discours au modèle biomédical de la psychiatrie (Tam 2013) et plus généralement aux disciplines psy (psychiatrie/psychologie/psychothérapie/psychanalyse/etc. ; LeFrançois et al. 2013, 2016). Cette discipline vise également une réévaluation des expériences de la folie qui est théoriquement fondée (Beresford 2022). À cet égard, et contrairement à certains des mouvements activistes qui ont ouvert la voie à son émergence, les Mad Studies sont explicitement informées par les expériences vécues des personnes Mad, considérées comme des sources de connaissances valides (Russo 2022). La recherche est dirigée et orientée par ces objectifs et expériences à la première personne, ainsi que par des professionnels de la santé mentale et des universitaires alliés (Beresford 2022 ; pour une discussion, voir Spandler et Poursanidou 2019). Bien que les Mad Studies puissent être considérées comme un champ de recherche hétérogène fondé sur des cadres conceptuels divers et parfois concurrents, nous pouvons identifier au moins quelques thèmes de ralliement (non exhaustifs) défendus par les chercheurs des Mad Studies :
1) L’identification et l’étude de la violence psychiatrique en tant que telle (sous la forme de violation des droits humains, comme l’institutionnalisation forcée et les traitements et abus physiques et psychologiques, mais aussi des formes plus symboliques de violence, comme le langage et les cadres conceptuels utilisés pour désigner les expériences/conditions psychiatriques ; par exemple, Fabris 2011 ; Shamrat 2013 ; Liegghio 2013) ;
2) La reconnaissance et la volonté de mieux comprendre la stigmatisation et la discrimination à l’égard des personnes Mad et comment ces discriminations recoupent d’autres systèmes d’oppression (racisme, validisme, hétéronormativité, etc. ; p. ex., Gorman et al. 2013 ; Kalathil et Jones 2016) ;
3) L’accent mis sur le niveau social, à la fois comme cause de la détresse psychologique et comme aspect important de l’impact du diagnostic officiel (stigmatisation, discrimination, itinérance et pauvreté, etc. ; e.g., Fey and Mills 2022) ;
4) Une résistance marquée à la pathologisation de la diversité et à l’intervention pharmaceutique qui lui est associée (par exemple, Beresford 2002 ; Cantón 2022) ; et
5) la valorisation de la contribution épistémique des individus Mad et, plus généralement, l’approbation d’une épistémologie de l’expérience vécue (p. ex., Russo 2016, 2022).
Toutes ces revendications sont basées sur un idéal explicite de changement social par/avec et pour la communauté Mad - un idéal qui serait plus facilement atteint par la création d’un ensemble alternatif de connaissances contrastant avec les sciences psy dominantes (LeFrançois et al. 2013). Puisque cet article se concentre sur la médicalisation en psychiatrie, je développerai uniquement la thèse de la non-pathologisation de la diversité et de la détresse pour montrer ce que le développement d’un contre-discours au paradigme biomédical de la psychiatrie peut signifier dans ce contexte.
Tout d’abord, il est important de reconnaître une forme de pluralisme dans les Mad Studies en faveur de la non-médicalisation et de la non-pathologisation des expériences vécues : les Mad Studies ne sont pas motivées par la recherche d’une théorie « unique » ou d’une « approche unique » (Beresford 2016). De nombreux points de vue sont admissibles et même encouragés, car cette variété est censée correspondre à la diversité des expériences de la folie. Par exemple, le Hearing Voices Network (2020), Mad Pride (p. ex. Curtis et al. 2000) et le Icarus Projet (p. ex. DuBrul 2014) ont tous développé des conceptions alternatives de la folie qui sont compatibles avec les Mad Studies, mais qui ne sont pas équivalentes les unes aux autres. Je vais développer très brièvement un exemple particulier de discours alternatif sur la folie : le modèle social de la folie et de la détresse défendu à l’origine par Beresford et ses collègues (Beresford 2002, 2005 ; Beresford et al. 2016 ; Wallcraft et Hopper 2015 ; pour une analyse des parallèles entre les mouvements activistes de la Mad Pride et du handicap, voir Lewis 2013 ; pour des discussions critiques, voir Spandler, Anderson, et Sapey 2015). Cette théorie s’appuie sur le modèle social du handicap, pour lequel le handicap (ou la nature invalidante d’une altération (impairment)) ne doit pas être considéré comme un problème individuel ou un déficit intrinsèque. Selon ce point de vue, l’altération (impairment) désigne une anomalie ou une incapacité et peut entraîner des douleurs et de l’inconfort. Ce terme est considéré comme neutre. En revanche, le terme « handicap » (disability) désigne les restrictions ou les limitations causées par les attitudes et les réactions de la société à l’égard de la déficience. Cette distinction met en évidence l’impact des environnements sociaux et des réponses sociales à l’altération (impairment), ainsi que les barrières sociales auxquelles les personnes handicapées peuvent être confrontées (par exemple, la discrimination, le manque de services, les environnements inaccessibles conçus pour les personnes non handicapées, etc. ; par exemple, Oliver 1996 ; Oliver et Barnes 2012).
Le modèle social de la folie et de la détresse s’inspire de ce cadre théorique, mais s’écarte généralement davantage du modèle biomédical, dans la mesure où une notion potentiellement « neutre » d’« altération mentale » a été fortement critiquée comme pouvant ne pas s’appliquer à la folie (puisque l’un des objectifs de l’activisme Mad est de contester l’idée d’une normalité mentale biomédicale qui serait prétendument neutre ; par exemple, voir Nabbali 2009 ; Penson 2015 ; Beresford et al. 2016). En ce sens, ce qui semble être pertinent pour conceptualiser la folie selon ce point de vue est la (les) signification(s) sociale(s) du handicap, sans que le handicap ne dépende de la notion d’altération mentale/psychologique/physique neutre. Une fois que la folie est comprise comme socialement handicapante, cette conceptualisation peut ouvrir la voie à des recherches plus approfondies en termes de barrières structurelles, de manque d’accès aux besoins matériels ou d’obstacles créés par le handicap psychosocial (par exemple, la stigmatisation, l’oppression intériorisée ; voir Reeve 2015) auxquels les personnes Mad peuvent être confrontées. Elle peut également pousser à développer des réponses humanisantes et de meilleures opportunités. Par exemple, dans une interview, David Webb, survivant d’un suicide, parle de la suicidalité dans le cadre du modèle social :
Le modèle social est plus qu’une simple critique du modèle médical. Il inclut la reconnaissance des circonstances sociales qui peuvent contribuer à ce qu’une personne se sente suicidaire, et aussi qu’un changement de ces circonstances sociales peut être la clé de la guérison et de la survie. Un modèle plus social du suicide nous pousserait également à nous demander ce que nous pouvons faire en tant que société pour aider les personnes aux prises avec des sentiments suicidaires. Certaines de ces mesures existent déjà, bien sûr, comme les lignes d’écoute téléphonique ouvertes 24 heures sur 24, mais elles sont infimes par rapport à ce que nous gaspillons en coercition et en traitements médicaux. Un domaine critique que je vois est le besoin urgent d’espaces sûrs où les personnes suicidaires peuvent prendre le temps d’être simplement avec ce qu’elles traversent - des sanctuaires, des refuges, voire des asiles (dans le meilleur sens du terme). (Spandler et Webb 2015, 157)
Il est important de souligner que ce modèle (qu’il s’agisse du modèle social de la suicidalité ou de la folie et de la détresse en général) ne fait pas consensus au sein de la communauté Mad, qu’il n’est qu’un exemple de reconceptualisation des expériences de la folie en dehors du paradigme biomédical, et qu’on ne peut pas dire qu’il s’agisse d’une théorie entièrement développée qui serait universellement utile pour les personnes Mad (Spandler et al. 2015 ; Beresford 2016). De nombreuses questions restent ouvertes, principalement en ce qui concerne la capacité du modèle social à surmonter les limites de la notion d’altération (par exemple, Graby 2015 ; McWade et al. 2015 ; à noter que cette question est également discutée dans le domaine des Critical Disability Studies, par exemple, Swain et French 2000 ; Barnes 2016). Néanmoins, elle représente un ensemble organisé de connaissances qui permet de nouveaux champs d’investigation critiques : la folie est dépathologisée et les priorités de recherche sont identifiées principalement au niveau social, ce qui en fait une conception alternative à une vision internaliste, intrinsèque et pathologisée des expériences de la folie.
À la lumière du développement du domaine des Mad Studies, y compris des conceptions alternatives de la folie, il est juste d’affirmer qu’il ne s’agit pas d’un cas classique d’injustice herméneutique créée par la médicalisation. Les études sur la folie ne semblent pas correspondre à la description que fait Wardrope des injustices susceptibles d’être créées par la médicalisation en psychiatrie. La raison principale en est que les Mad Studies ne sont pas confrontées à des lacunes herméneutiques ou à un manque de ressources herméneutiques collectives, comme l’illustre le modèle social alternatif de la folie et de la détresse évoqué plus haut. Les Mad Studies sont plutôt confrontées à un manque de reconnaissance, de crédibilité et d’autorité épistémique (voir plus loin). Ici, des ressources alternatives au modèle biomédical de la psychiatrie ont été développées mais rejetées par la psychiatrie biomédicale et, plus généralement, par la société dans son ensemble (Reaume 2006 ; Fabris 2011 ; Wolframe 2013 ; Russo et Beresford 2015 ; LeBlanc et Kinsella 2016). Pour surmonter cette limite de l’analyse de Wardrope, je présente dans la section suivante un autre outil importé de la littérature de l’IE qui peut mieux décrire le cas des Mad Studies vis-à-vis de la médicalisation en psychiatrie.
4. L’injustice contributive
Depuis la publication de l’ouvrage de Fricker (2007), de nombreux auteurs ont critiqué son concept d’injustice herméneutique comme étant trop limité. Rappelons que Fricker considère que l’injustice herméneutique est causée par un écart (gap) dans les ressources d’interprétation du monde social entre les groupes marginalisés et les groupes dominants, et que l’analyse de Wardrope utilise cette notion classique d’injustice herméneutique. La plupart des exemples de Fricker (et de Wardrope) sont des cas où les individus opprimés ne peuvent pas donner un sens à leur(s) expérience(s) vécue(s) et la partager avec la collectivité (ou ne peuvent pas être compris par la collectivité) en raison de lacunes herméneutiques, c’est-à-dire de concepts ou de représentations sociales manquants pour comprendre et décrire leurs expériences. En revanche, d’autres auteurs ont mis l’accent sur le fait que de nombreux groupes marginalisés luttent pour transmettre les connaissances pertinentes qui ont été développées au sein de leurs communautés en raison d’une marginalisation herméneutique (Mason 2011 ; Dotson 2012, 2014 ; Pohlhaus 2012 ; Medina 2012, dans la continuité des travaux de Mills 1997, avec la notion d’ignorance blanche, et de Hill Collins 1986, avec la notion d’insider/outsiders). Dans ces cas, l’injustice réside dans le fait que le groupe dominant ne reconnaît pas les ressources herméneutiques produites par le groupe opprimé comme pertinentes ou valides. Selon les critiques, Fricker semble avoir négligé ces cas. En reprenant les mots de Mason :
L’analyse de Fricker sur l’injustice herméneutique ne prend pas en compte les pratiques épistémiques et communicatives résistantes des sujets non dominants et, ce faisant, peut contribuer à leur marginalisation et à leur désautomisation. (Mason 2011, 295 ; voir également Fricker 2016, et Goetze 2018, pour une réponse).
Par exemple, reprenons le cas de Carmita Wood : les femmes subissant des avances sexuelles non désirées au travail ont pu donner un sens à cette expérience et en parler dans des groupes de sensibilisation (awareness-raising groups) avant qu’elle ne soit reconnue par les groupes dominants et que le concept de "harcèlement sexuel" ne soit officiellement créé (Fricker 2007). En outre, à un certain moment de leur prise de conscience collective de l’oppression, ce qui a manqué à Wood et à d’autres femmes est l’accès, les ressources et la crédibilité pour diffuser la ressource herméneutique au sein de la collectivité élargie, et non pas les ressources herméneutiques elles-mêmes (par ex., Mason 2011). Ce type d’injustice négligé - que j’appellerai dans le reste de l’article « injustice contributive » (Dotson 2012 ; voir aussi Pohlhaus 2012 pour l’appellation alternative d’ « ignorance herméneutique délibérée ») - a été développé pour cartographier l’ignorance activement maintenue d’un groupe dominant concernant les ressources développées par un groupe socialement subordonné, en particulier les ressources visant à faire la lumière sur leur oppression.
Le concept d’injustice contributive est étayé par différents types d’arguments. En voici au moins deux : 1) l’amalgame entre les ressources herméneutiques « collectives » et « dominantes » dans le récit de Fricker (Mason 2011 ; voir aussi Dotson 2012 ; Medina 2012), et 2) la thèse de la connaissance située et de l’avantage épistémique (Pohlhaus 2012 ; voir aussi Mason 2011). Le premier argument renvoie à l’idée qu’il y a une distinction importante à faire entre les ressources qui sont collectivement partagées et les ressources qui ne sont pas partagées par les groupes dominants et dominés. À cet égard, une lacune dans les ressources herméneutiques dominantes ne signifie pas nécessairement une lacune dans les ressources herméneutiques du groupe marginalisé. En mettant l’accent sur les ressources herméneutiques qui sont collectivement partagées par la société et sur les lacunes qu’elles présentent, comme le fait Fricker, on court le risque d’effacer d’autres ressources qui ne sont détenues que par un seul groupe marginalisé au sein de cette société. En se concentrant sur les outils développés par les groupes opprimés, il peut être plus facile de voir que la marginalisation herméneutique systématique empêche ces voix de se répandre dans les cercles dominants. Dans cette logique, il convient donc de distinguer les dommages cognitifs subis par un sujet qui est lésé dans la compréhension de sa propre expérience en raison de l’absence d’outils interprétatifs collectifs (dans ce cas, le sujet ne peut pas comprendre son expérience vécue parce qu’elle n’est pas encore intelligible) et les dommages cognitifs subis par un groupe marginalisé lorsque les outils interprétatifs qu’il a collectivement développés ne peuvent pas être transmis à des individus n’appartenant pas à ce groupe (dans ce cas, le sujet peut comprendre son expérience vécue, mais cette connaissance est considérée comme irrecevable ou invalide par les membres qui n’appartiennent pas au groupe marginalisé).
Le deuxième argument repose sur la théorie féministe du point de vue et sur la thèse de l’avantage épistémique accordé aux groupes opprimés (par exemple, Haraway 1988 ; Wylie 2003 ; Harding 2004 ; Intemann 2010). Très brièvement, les groupes marginalisés, en raison de leur situation sociale particulière, bénéficient d’un privilège épistémique pour comprendre leur oppression par rapport au groupe au pouvoir. En effet, les individus situés dans des lieux socialement subordonnés ont généralement accès à la fois au cadre dominant, parce qu’il est généralement facilement accessible (et souvent imposé aux individus), et au point de vue des marginaux sur ce que c’est que d’être socialement subordonné. Ce point de vue est souvent inaccessible aux personnes en position de pouvoir. Par conséquent, les groupes marginalisés, s’ils s’engagent dans un processus critique d’examen de la manière dont le pouvoir peut structurer la connaissance, ont la possibilité de développer des outils épistémiques plus adéquats en rapport avec leur oppression, car ils ont accès aux deux cadres (le dominant et le marginalisé). Mais il semble que les personnes privilégiées refusent souvent de reconnaître les ressources épistémiques alternatives qui ont été développées pour cartographier et critiquer la marginalisation, même si elles sont généralement plus adéquates en raison de cet avantage épistémique (Pohlhaus 2012 ; Mason 2011).
Sur la base de ces arguments, l’injustice contributive est considérée comme un tort moral en raison de la persistance des ressources herméneutiques dominantes malgré la disponibilité et la légitimité des ressources alternatives développées par les groupes marginalisés (Mason 2011 ; voir également l’idée du « caractère actif de l’ignorance » dans Medina 2012). Malgré la présence d’ensembles alternatifs de connaissances au sein des communautés marginalisées qui rendent leurs expériences intelligibles pour elles, il s’agit toujours d’une injustice car leur incapacité à partager ces connaissances en dehors du groupe est causée par l’exclusion épistémique. Et le fait que ces ressources herméneutiques, souvent plus adéquates compte tenu des avantages épistémiques, ne soient pas partagées et crédibilisées constitue toujours une perte épistémique pour l’ensemble de la collectivité sociale (Posholi 2020). En outre, il a été avancé que le fait de ne pas reconnaître ce type d’injustice dans la littérature sur l’IE peut également entraîner des préjudices moraux au sein même du débat sur l’IE. Si l’injustice contributive n’est pas reconnue en tant que telle, on risque d’occulter les ressources herméneutiques développées par les groupes non dominants lors des discussions sur l’IE, en se concentrant uniquement sur les outils herméneutiques "partagés" et "collectifs" qui ne sont souvent développés que par les groupes au pouvoir. Il est donc nécessaire de mettre l’accent sur d’autres IE que l’injustice herméneutique classique développée par Fricker (Mason 2011).
5. L’injustice contributive et les Mad Studies
De la même manière que Fricker a été critiquée pour le caractère incomplet du concept d’injustice herméneutique dans le débat sur l’IE, je pense que ce type de critique peut être formulé à l’égard des travaux sur la médicalisation et l’injustice herméneutique : ces travaux sont toujours incomplets parce qu’ils méconnaissent les connaissances résistantes qui ont émergé en réaction au processus de médicalisation de la psychiatrie, comme les Mad Studies. La section 2 a déjà explicité le fait que les Mad Studies ont développé des outils herméneutiques alternatifs pour comprendre la folie en dehors du paradigme biomédical de la psychiatrie et en résistance à celui-ci. Et d’après la section 1, il est également juste d’affirmer que les chercheurs sur les Mad Studies sont herméneutiquement marginalisés, en raison de l’exclusion herméneutique des personnes ayant une expérience vécue de la folie dans les structures de production de connaissances en psychiatrie. Mais l’utilisation du concept d’injustice contributive permet également de mieux comprendre l’IE propre aux Mad Studies et de mieux identifier l’IE causée par la médicalisation. Cette section montre comment.
Sous l’angle du concept d’injustice contributive, une distinction doit être faite entre les ressources herméneutiques collectives et dominantes, et dans ce contexte spécifique entre les ressources herméneutiques dominantes construites dans le modèle biomédical de la psychiatrie et les ressources herméneutiques marginalisées promues par les Mad Studies. Il est intéressant de faire la distinction entre les deux lorsque l’on s’attaque aux injustices causées par la médicalisation de la folie, car cela permet de mettre en évidence des discours alternatifs. Si l’on considère plus particulièrement la discréditation des Mad Studies et de la vision de la folie qu’elles promeuvent (Reaume 2006 ; Fabris 2011 ; Wolframe 2013 ; Russo et Beresford 2015 ; LeBlanc et Kinsella 2016), il est juste d’affirmer que les arguments en faveur de la dépathologisation de la folie n’ont pas été reconnus par les principales institutions psychiatriques. Par exemple, la définition du DSM du "trouble mental" est restée pratiquement inchangée depuis la publication du DSM-III en 1980. Elle considère toujours explicitement les diagnostics du DSM comme des expressions de dysfonctionnements internes sous-jacents (par exemple, APA 2013, 20 ; pour une discussion, voir Cooper 2015). Cela contraste avec le modèle social de la folie et de la détresse présenté dans la section 2. Outre la pathologisation de la folie dans le DSM-III et après, et d’un point de vue plus pratique, cette vision biomédicale inchangée devient évidente lorsqu’on examine ses implications pour les orientations de la recherche psychiatrique au cours des dernières années. Depuis le DSM-III, la recherche psychiatrique s’intéresse surtout aux causes neurobiologiques/génétiques de la folie et se concentre sur les traitements cliniques (le plus souvent pharmaceutiques) aux dépens d’autres types de causes et de formes de soins (Faulkner 2017 ; par exemple, voir aussi Jones et Brown 2013 ; Friesen et Goldstein 2022). Tout cela souligne le manque de prise en compte par les institutions psychiatriques de visions alternatives de la folie.
Un contre-argument doit être écarté à ce stade. On pourrait faire valoir que l’idée d’injustice contributive présuppose que les connaissances alternatives développées par le groupe marginalisé sont valables. Dans ce cas, il faudrait montrer que le point de vue des Mad Studies sur la démédicalisation de la folie est légitime. Dans le cas contraire, la psychiatrie serait en droit de rejeter ces connaissances comme étant erronées et aurait raison de ne pas prendre en compte cet ensemble de connaissances alternatives. En ce sens, il ne s’agirait pas d’une injustice épistémique, mais d’une erreur des Mad Studies. L’espace ne me permet pas de développer une réponse entièrement détaillée ici, mais je peux au moins suggérer brièvement une ligne de réponse. Il est possible de répondre à cette objection en soulignant que le concept de « trouble mental » dans le DSM est influencé par des valeurs sociales et culturelles, ce qui a été défendu de manière convaincante par les chercheurs des Mad Studies et qui a motivé l’élaboration de conceptualisations alternatives (voir section 2). Mais même dans la littérature plus traditionnelle sur la définition du « trouble mental » en philosophie de la psychiatrie, et principalement par ce que l’on appelle l’approche normativiste (par exemple, Sadler et Agich 1995 ; Cooper 2002 ; Sadler 2005 ; Bingham et Banner 2014), cela a été reconnu. Selon les normativistes, la démarcation entre le normal et le pathologique ne repose pas sur des faits empiriques découverts ou découvrables, mais sur des normes non épistémiques liées à la valorisation par la société d’un ensemble de traits et de comportements par rapport à un autre (par exemple, la société pourrait dévaloriser un comportement dépressif parce qu’il contrevient aux normes de productivité d’un cadre néolibéral). Comme le soutiennent certains, reconnaître que les valeurs ont un rôle à jouer dans la définition du « trouble mental » (p. ex., Gagné-Julien 2021b, 2021c) ou dans le processus de médicalisation (p. ex., Parens 2013 ; Kaczmarek 2019) ouvre la porte au dialogue sur les valeurs et les normes qui devraient guider ce processus et cette définition (et si une seule définition du « trouble mental » est même souhaitable). Il est important de souligner ici que le normativisme a généralement été développé dans le cadre du paradigme biomédical de la psychiatrie, et en ce sens que les auteurs reconnaissaient l’influence des valeurs sociales et culturelles sur la définition des concepts dans la définition même des concepts en psychiatrie. Cela signifie que les Mad Studies mais aussi les points de vue moins radicaux reconnaissent qu’il ne s’agit pas d’une question à régler uniquement par des faits empiriques. À cet égard, il est parfaitement légitime de situer la folie et la détresse en dehors du paradigme biomédical de la psychiatrie, en particulier si cette reconceptualisation repose sur des arguments fondés sur la stigmatisation et d’autres effets non souhaitables que la pathologisation peut entraîner. Étant donné qu’il n’existe pas de "position correcte unique" sur la folie basée sur des faits empiriques, et que la manière dont les valeurs sont et devraient être ancrées dans notre détermination de ce qu’est la folie reste une question ouverte, nous ne devrions pas exclure a priori des conceptualisations alternatives de la folie basées sur la promotion d’idéaux de justice sociale, comme le point de vue de Mad Studies.
Un autre contre-argument qui doit être brièvement discuté est le fait que de nombreux usagers semblent trouver le modèle biomédical de la psychiatrie utile. De plus, de nombreux groupes de défense des intérêts des patients ont historiquement demandé une médicalisation (par exemple, avec le trouble du déficit de l’attention/hyperactivité chez les populations adultes, voir Conrad et Slodden 2013). Cela signifie-t-il qu’en proposant des alternatives au modèle biomédical, les Mad Studies négligeraient ou rejetteraient ces expériences positives en faveur de la médicalisation ? Beresford et Menzies (2014) ont développé une ligne de réponse pertinente à ce sujet. Ils notent que les expériences positives de médicalisation dans le cadre du modèle biomédical sont difficiles à évaluer parce que de nombreuses personnes n’ont pas été exposées à des modèles et discours alternatifs. En d’autres termes, comme les autres modèles ne sont pas facilement accessibles, il est difficile de dire si le modèle médical est préféré par rapport aux autres ou accepté par dépit. De plus, dans de nombreux cas, un diagnostic officiel est le seul moyen d’accéder à de l’aide et à des ressources. Le fait que les ressources développées par les Mad Studies ne soient pas disponibles dans les discours dominants et que l’accès aux ressources dépende le plus souvent de l’adhésion au modèle biomédical peut empêcher les individus de faire des choix éclairés sur les cadres conceptuels qui leur conviennent le mieux. L’injustice contributive peut en fait expliquer (du moins en partie) pourquoi tant de personnes se déclarent satisfaites du modèle biomédical, étant donné qu’elles n’ont pas été véritablement exposées à des alternatives marginalisées.
Ces limites potentielles mises à part, je pense qu’il est juste d’affirmer que les études sur la folie ont été victimes d’une injustice contributive en raison du manque de considération accordé à ses contre-discours. Mais il est important de souligner les impacts pratiques de l’injustice contributive en termes de préjudices causés aux personnes ayant une expérience vécue de la folie. L’absence de ressources alternatives a un impact sur la façon dont les personnes se perçoivent et perçoivent leurs expériences comme correspondant ou non aux descriptions officielles des manuels biomédicaux. Par exemple, Nev Jones, une chercheuse ayant une expérience vécue de la psychose, réfléchit à l’idée qu’elle se faisait d’elle-même lorsqu’elle n’avait pas connaissance des solutions alternatives :
Il y a une dizaine d’années, alors qu’elle était une jeune femme en détresse et désemparée, elle avait conclu que l’inadéquation entre ses expériences et celles décrites dans les principaux manuels de psychiatrie (par exemple, Sadock, Kaplan et Sadock 2007) soulignait la nature idiosyncrasique et non partagée des changements qu’elle vivait. Ce n’est pas que les manuels étaient erronés, c’est que ses expériences l’étaient. (rapporté dans Jones et Shattell 2016, 769)
L’absence de ressources herméneutiques diverses pour rendre compte de la folie dans le cadre médical officiel conduit souvent à une conceptualisation de soi-même ou de ses expériences vécues comme inadéquates, ce qui conduit à une plus grande marginalisation et à une plus grande désautonomisation. De plus, dans une étude sur les identités et la compréhension de soi en relation avec les expériences de psychose, Friesen et ses collègues ont rapporté que les participants avaient différents types de réactions face aux explications biomédicales qui leur étaient données pour rendre compte de leur expérience, y compris le fait de ne pas pouvoir communiquer leur expérience avec les termes et les conceptualisations préférés. Un participant s’est plaint de cela en affirmant que « si je pouvais l’appeler possession spirituelle, je le ferais, mais le terme scientifique est psychose, alors j’utilise le terme scientifique » (Friesen et al. 2021, 6 ; pour des résultats similaires, voir également Jones et al. 2016 ; Macnaughton et al. 2015 ; Dudley et al. 2009). En d’autres termes, même si certaines personnes ayant une expérience vécue sont conscientes de l’existence d’outils conceptuels alternatifs, elles rencontrent des difficultés à les utiliser dans des contextes plus larges. Ainsi, le rejet des ressources alternatives développées par les Mad Studies et la domination des concepts et catégories biomédicaux ont des implications néfastes en termes de compréhension de soi et de communicabilité des expériences de folie qui ne correspondent pas au modèle médical, en plus de causer une perte épistémique au sein de la collectivité élargie.
J’aimerais ajouter à cet argument général que l’accent mis sur l’injustice herméneutique traditionnelle dans le débat sur la médicalisation risque de maintenir le statu quo vis-à-vis des ressources développées par les Mad Studies. En effet, ceci pourrait contribuer à occulter les points de vue résistants sur la folie en se concentrant uniquement sur les ressources « partagées » ou « collectives » - des ressources qui correspondent au paradigme dominant. Le recours à l’injustice contributive permet de mettre en lumière les conceptions alternatives et non médicalisées de la folie des Mad Studies. En outre, certains auteurs ont récemment soutenu que le DSM et l’APA peuvent être considérés comme coupables de produire une injustice contributive à l’égard des individus « pathologisés » de manière plus générale, parce que les structures ne « considèrent pas sérieusement les reconceptualisations radicales de leur domaine » (Knox à paraître ; voir également Bueter 2019). Je pense que l’argument ici et l’examen des Mad Studies peuvent renforcer leur thèse parce que l’injustice contributive est évidente lorsque nous examinons les Mad Studies en tant que contre-discipline académique. Les connaissances résistantes des Mad Studies sont construites avec des méthodologies académiques, diffusées par les canaux classiques de diffusion des connaissances (avec révision par les pairs) et sont enseignées dans les universités avec des crédits officiels. Le travail des Mad Studies est donc facilement accessible à l’ensemble de la communauté universitaire. Pourtant, il est souvent négligé par les institutions psychiatriques biomédicales et la société dans son ensemble.
Avant de clore cette section, il convient de noter que l’utilisation de l’injustice contributive pour mieux réfléchir aux injustices qui se produisent par le biais de la médicalisation en psychiatrie n’est pas une réfutation de l’analyse de Wardrope présentée dans la section 1. En effet, l’injustice herméneutique traditionnelle et l’injustice contributive peuvent toutes deux se produire au cours du processus de médicalisation en psychiatrie. Certaines personnes ayant une expérience vécue de la folie n’appartiennent pas à des groupes de défense ou à des communautés non-marginalisantes. Dans ce cas, il est vrai qu’elles courent le risque de subir des injustices herméneutiques traditionnelles (ce qui correspond à la description de Wardrope) en ce sens qu’elles peuvent être confrontées à des lacunes herméneutiques pour rendre compte de leur expérience. Par conséquent, mon objectif ici est de démontrer et de souligner qu’il existe également d’autres types de cas où les individus qui appartiennent à des communautés militantes sont vulnérables à l’injustice contributive.
6. Solutions à l’injustice contributive et implications pour l’inclusivité
En plus de nous donner les outils pour mieux réfléchir aux préjudices moraux causés par le processus de médicalisation en psychiatrie, l’utilisation de l’injustice contributive nous permet également de mieux réfléchir aux moyens d’atteindre la justice épistémique. Dans la littérature sur l’IE, des solutions aux injustices herméneutiques ont été identifiées, principalement celle de l’humilité épistémique (par exemple, Fricker 2007). L’humilité épistémique signifie que les agents épistémiques doivent être conscients de la nature perspectiviste de leurs connaissances et des limites qui en découlent. Ils doivent également être sensibles aux autres types et sources de connaissances. Wardrope (2004) a déjà suggéré que les professionnels de la santé ont la responsabilité de participer activement au remodelage des ressources collectives partagées afin de réduire la marginalisation herméneutique. De plus, dans les travaux antérieurs qui ont tenté de relier la littérature sur l’IE, le savoir expérientiel et la psychiatrie, beaucoup ont appelé à une meilleure inclusion des personnes avec expérience vécue dans les structures et institutions de production de connaissances psychiatriques (par exemple, au sein des structures de révision de l’APA et du DSM, lors de la conception du design d’une étude ; par exemple, Bueter 2019 ; Tekin 2020 ; Gagné-Julien 2021a ; Knox 2022 ; Friesen et Goldstein 2022). En d’autres termes, pour pouvoir lutter contre l’IE en psychiatrie et donner une meilleure crédibilité aux connaissances à la première personne, nous devrions voir davantage d’individus ayant une expérience vécue au sein des structures psychiatriques officielles de production de connaissances.
Je pense cependant que l’utilisation du cadre de l’injustice contributive pour réfléchir à l’IE et au processus de médicalisation de la psychiatrie devrait conduire à d’autres types d’injonctions à l’égard des institutions psychiatriques. Des solutions à l’injustice contributive en particulier ont été proposées dans la littérature. Par exemple, Pohlhaus (2012) énumère trois étapes pour lutter contre l’injustice contributive : 1) permettre le développement de ressources par les communautés marginalisées ; 2) accorder confiance et crédibilité à ces ressources ; et 3) utiliser les ressources. Et comme le souligne Dotson (2012), en plus de ces étapes, les relations de confiance entre les groupes marginalisés et les groupes dominants seront dans la plupart des cas un enjeu majeur. Pour pouvoir appliquer ces recommandations dans le contexte de la médicalisation en psychiatrie, et en particulier la première étape de Pohlhaus, je pense qu’il faut reconnaître qu’une demande pressante parmi les chercheurs des Mad Studies est la légitimation et la valorisation de leur connaissances en tant qu’outils herméneutiques alternatifs pour comprendre la diversité mentale et la détresse en dehors du modèle biomédical de la psychiatrie. De nombreux chercheurs sur les Mad Studies pointent également la nécessité de disposer d’espaces indépendants pour que les Mad Studies puissent se développer pleinement (par exemple, Beresford 2002 ; Sweeney 2016). Ce besoin d’espaces distincts trouve son origine dans la crainte d’une cooptation des discours des personnes Mad (p. ex., Beresford et Russo 2016). La cooptation se produit lorsque les connaissances produites par Mad Studies (ou la communauté Mad en général) sont réinterprétées dans le cadre du paradigme biomédical. Parmi les exemples de cet aplatissement d’outils plus radicaux, on peut citer le mouvement de rétablissement et les initiatives de soutien par les pairs qui ont été développés à l’origine comme des contre-discours en dehors de la psychiatrie biomédical, mais qui ont été réappropriés dans le cadre médical (par exemple, Morrow 2013 ; Beresford et Russo 2016 ; Penney et Prescott 2016 ; Eriksson 2018). Cela fait écho à l’inquiétude de Dotson quant à l’établissement d’une relation de confiance. En outre, les contextes de recherche actuels laissent très peu d’espace aux Mad Studies pour se développer pleinement en raison d’un manque de financement (Lewis 2013) et des normes classiques utilisées pour évaluer la recherche issue du paradigme dominant (par exemple, la dévalorisation la recherche qualitative ; voir Sweeney 2016). Un autre problème potentiel est que, comme l’ont exprimé de nombreux chercheurs sur les Mad Studies, révéler que l’on a une expérience vécue de la folie dans la communauté de recherche élargie peut avoir des conséquences néfastes pour les individus (principalement en termes de stigmatisation et de discrimination associées à la folie ; par exemple, Jamison 1998, Saks 2007, Jones et Brown 2013). Tout cela nous amène à réaliser que davantage d’inclusion dans les structures psychiatriques existantes ne sera pas suffisante pour remédier à l’asymétrie de pouvoir dans la conceptualisation et la recherche sur la folie et pour surmonter l’injustice contributive.
Par conséquent, bien qu’il ne s’agisse pour l’instant que d’une suggestion de recherche, je pense que pour surmonter l’injustice contributive en psychiatrie, il ne s’agit pas seulement d’inclusion dans les structures existantes, mais aussi d’opportunités et de moyens pour ce nouveau champ d’étude critique d’être autonome dans la production de ses propres connaissances. Les Mad Studies ont besoin d’espaces légitimes et crédibles en dehors des structures psychiatriques pour pouvoir développer pleinement des outils herméneutiques qui répondront aux besoins des personnes ayant une expérience vécue et qui sont insatisfaites par le paradigme biomédical. En d’autres termes, la justice contributive en psychiatrie pourrait nécessiter non seulement l’inclusion dans les structures existantes, mais aussi la création de structures distinctes de production de connaissances, le soutien à ces structures et la validation des connaissances qu’elles produisent par les institutions psychiatriques dominantes. Bien que de nombreuses questions subsistent quant à l’interaction exacte entre les Mad Studies et les institutions psychiatriques, des espaces indépendants sûrs et financés pour développer des ressources alternatives sont nécessaires tout autant que l’inclusion dans les structures existantes pour surmonter l’injustice contributive créée par la médicalisation de la psychiatrie.
7. Conclusion
Dans cet article, j’ai soutenu que les analyses de la médicalisation sous l’angle de l’IE devraient être étendues, en particulier lorsque nous examinons le cas spécifique des Mad Studies. Ce cas suggère qu’en plus de l’injustice testimoniale et herméneutique traditionnelle, la médicalisation en psychiatrie peut également créer une injustice contributive. En d’autres termes, le rejet et la non-reconnaissance d’un ensemble alternatif de ressources herméneutiques développées par une communauté marginalisée mais résistante a créé un type d’IE différent de ce qui a été reconnu précédemment dans les écrits. J’ai montré que les Mad Studies et les points de vue qu’elles défendent sur la démédicalisation de la folie et de la détresse constituent un cas d’injustice contributive parce qu’il s’agit d’un ensemble crédible de ressources qui n’a pas été pris en compte par le discours psychiatrique dominant. Le fait de ne pas reconnaître ce type d’IE dans la littérature sur la médicalisation et l’IE peut contribuer à maintenir l’ombre sur ces ressources alternatives. Le cadre de l’injustice contributive peut faire la lumière sur cette connaissance résistante et contribuer à une meilleure compréhension de l’IE et de la médicalisation. Je pense donc qu’il est important d’ajouter l’injustice contributive à l’analyse de Wardrope. L’inclusion de l’injustice contributive dans une analyse de l’IE et de la médicalisation en psychiatrie a pour conséquence de nous permettre de mieux réfléchir aux préjudices épistémiques, mais aussi aux solutions possibles à cette injustice, une fois qu’elle est bien identifiée.